Očima mámy: Mám děti s ekzémem. Je to boj, ale nevzdávám se!

Miminko přináší do rodiny radost a štěstí, ale také mnoho starostí. Pokud se ale ukáže, že vaše dítě trpí těžkým atopickým ekzémem a alergiemi, je těch starostí ještě o něco víc.

Když se nám narodila dvojčata, celý svět o kus zkrásněl. Ale taky se zkomplikoval. Skutečnost, že jsme namísto dvou dětí měli čtyři, byla pro naše organizační schopnosti velkou výzvou. Vyměnili jsme běžné auto za sedmimístné. Koupili jsme široký kočárek, který neprošel skoro žádnými dveřmi. Nakoupili jsme neskutečnou hromadu plenek a velký odpadkový koš.

Matka si hraje se svými dětmi, které mají atopický ekzém.

První dva měsíce jsme to zvládali dobře. Ano, byla jsem velmi unavená, ale zároveň šťastná, že se všechny čtyři děti mají rády a že jsou zdravé. Jenže potom se to všechno nějak pokazilo. 

Naše dvě krásné růžolící děti začaly mít na těle červené skvrny. Nejdříve na tvářích, na dekoltu a potom na celém těle. U dětí se objevil generalizovaný atopický ekzém. Kůže mokvala, červenala, otékala, svrběla. Kubík s Matýskem se rychle naučili škrabat se do krve. Vypadali jako zanedbaná miminka.

Pročtěte si také

Očima mámy: Tak už se, prosím tě, neškrab!

Aby toho nebylo málo, chlapci trpěli opakovanými záněty průdušek a těžkostmi s dýcháním. Navštěvovali jsme kožní lékaře a alergology, kupovali v lékárnách hromadu mastí, krémů, obvazů a inhalátorů na astma. Místo rodinné pohody se nám doma usadil stres a napětí. Trvalo to víc než dva roky.  

Cítila jsem se jako neschopná matka. Celá moje pozornost se vnitřně soustředila na dvojčata a boj s ekzémem. Rozum mi velel věnovat se i starším dětem a manželovi, ale srdce si žádalo, abych všechnu svou energii věnovala těm nejzranitelnějším. Musím se o syny postarat co nejlépe, aby se jim od ekzému ulevilo.

Fakt jsem se snažila. Četla jsem odbornou literaturu, každý den i každou noc jsem několik hodin strávila promazáváním a obvazováním bolavých míst. Zkoušela jsem kromě krémů i různé diety a detoxikační kúry. Až po víc než dvou letech se moje snaha zúročila a ekzém během týdne ustoupil. V případě mých synů stačilo jednoduše důsledně vynechat kromě mléka a vajec i pšenici.

„Boj s atopickým ekzémem je pro rodiče nemocného dítěte velmi náročný."

Nejtěžší je naučit se pracovat se svými pocity – marnost, beznaděj, lítost, ale i zlost. Každá z těchto emocí vám bere vnitřní sílu a vy jí nemáte nazbyt. Jak si zachovat elán do dalších dní?

  1. Hledejte informace: Lékem na beznaděj je vyhledávání informací o ekzému a alergiích. Jak se o nemoc, její příčiny a léčbu sami aktivně zajímáte, dostáváte se do pozice silného bojujícího rodiče, ne pasivního trpitele. Hledejte informace na důvěryhodných webech, v diskusních fórech, v knihách. Zeptejte se i lékaře (pediatr, dermatolog, alergolog) na cokoli, co vás trápí.

    Najčastější otázky v ordinaci dermatologa

    Pročtěte si také

    Atopický ekzém: Najčastější otázky v ordinaci dermatologa


     
  2. Buďte trpěliví: Nehledejte zázračnou léčbu, po které ekzém navždy zmizí. Nic takového neexistuje. Trpělivě promazávejte nemocnou pokožku každý den. Připravte se na nepříjemné výkyvy a nečekaná zhoršení ekzému. Sledujte, jaké vlivy ekzém zhoršují, ať už jsou to potraviny, viróza, očkování, prací prášek, nebo počasí. Možná to půjde pomalu, ale časem jednotlivé spouštěče odhalíte a dostanete ekzém pod kontrolu. Chce to jen čas.
     
  3. Vypusťte emoce ven: Když si občas pořádně popláčete nebo zanadáváte, je to jen dobře. Dokazujete tím, že nejste stroj, ale živá bytost. Může se však stát, že váš negativní výlev emocí zasáhne kohokoli, kdo právě projde okolo (manžel, babička, děti, pes...). Až se uklidníte, vysvětlete jim, že jste reagoval nepřiměřeně kvůli únavě z nevyspání, a omluvte se jim. Oni to pochopí a atmosféra doma se zase pročistí.

    Matka opatruje dítě s atopickým ekzémem.
     
  4. Buďte optimisté: Atopický ekzém u dětí je velmi nepříjemné onemocnění, ale má jeden pozitivní aspekt. Na rozdíl od většiny jiných chronických nemocí se obvykle časem zmírní a často i odeznívá. Také potravinové alergie se s věkem u velkého procenta dětí zlepšují. Já vím, je těžké mít stále úsměv na rtech a říkat si, že to bude fajn. Falešná radost stejně ničemu neprospěje. Stačí, když budete brát ekzém vašeho dítěte ne jako ortel, ale jako výzvu. Životní výzvu, jak sebe i své dítě učit překonávat překážky. Až jednou budete vzpomínat na první roky života vašeho dítěte, s dojetím si řeknete: ZVLÁDLI JSME TO, SPOLEČNÉ STAROSTI NÁS SPOJILY!

Jana Ligurská je autorkou první české publikace, která se komplexně věnuje atopickému ekzému, ale i často zanedbávaným potravinovým alergiím. Kniha se problematice věnuje odborně, je ale podaná srozumitelně, aby jí porozuměli i rodiče malých pacientů. Na svých stránkách otevírá příběh o úspěšném boji s těžkým atopickým ekzémem.

4.7368

Byl pro vás tento článek užitečný?

Ne

Ne

Velmi užitečný

Děkujeme za Váš hlas

Nenechte si ujít i tyto články